Vienotas, bet tik atšķirīgas. Stiprās mammas Ludmilas stāsts par dvīnēm ar invaliditāti

12. janvāris, 2022 pl. 11:24, Nav komentāru

Divas vienotas, bet tik atšķirīgas dzīves – dvīņu Anastasijas un Aleksandras izaicinājums ir piedzīvot katrai savu invaliditāti: vienai māsai vājredzību, otrai –dzirdes traucējumus. Šis ir stāsts par meiteņu mammas Ludmilas neatlaidību, spītu un cerību par spīti priekšlaicīgu dzemdību sekām dot meitām iespēju dzīvot, nevis izdzīvot.

Ludmila ir Anastasijas un Aleksandras mamma, kura 20 gadu vecumā kļuva par mammu. Divdesmit astotajā grūtniecības nedēļā Ludmilai notika priekšlaicīgas dzemdības, kas atstāja nedzēšamas veselības sekas abu meitu dzīvēs - katrai savas. Kopš meitu dzimšanas ģimenei nācās pieņemt izaicinājumu piedzīvot dzīvē - invaliditātes iezīmi. Pēc dzemdībām abas Ludmilas meitas pavadīja trīs mēnešus Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas priekšlaicīgi dzimušo bērnu nodaļā, kur tika veiktas meiteņu veselības stāvokļa izpētes, kā arī pirmās operācijas. Meitenes no slimnīcas tika izrakstītas jau ar izteiktiem traucējumiem - vienai ir vājredzība, un otrai - dzirdes traucējumi. Anastasijai redze pasliktinājās neveiksmīgas operācijas rezultātā, vēlāk attīstoties jau līdz glaukomas stadijai vienai acij. Līdz ar to redzes centrs tika nobīdīts sāņus, atņemot iespēju acij pilnvērtīgi fokusēties. Ņemot vērā arī traumētu redzes tīkleni un acs nervu, meitenei šie traucējumi rezultējās vizuāli nefiksētā acu šķielēšanā. Meitene piedzīvoja deviņas acu operācijas Sanktpēterburgā.

Ludmila stāsta, ka vēl tad, kad piedzima meitiņas, viņa tikai no draudzenes nejauši uzzināja ar kāda publicētā raksta palīdzību to, ka priekšlaicīgi dzimušajiem bērniņiem ir stingri jāpārbauda visi maņu orgāni vēl pirms sūtīt uz kopējām pārbaudēm, jo “bērniņam dzimstot, lielā skābekļa pieplūduma dēļ var notikt divi scenāriji - vai viņš neizdzīvo, vai tam būs veselības traucējumi”, saka mamma. Proti, var notikt - priekšlaicīgi dzimušo bērnu retinopātija, kas kā diagnoze tiek noteikta slimnīcā. Taču Ludmila par to nav dzirdējusi un nebija zināšanu kā rīkoties šādos gadījumos, tādēļ, ka arī 16 gadus atpakaļ nebija pilnvērtīgi pieejama informācija. Tikai draudzenes atsūtītais raksts par šo diagnozi radīja trauksmi un apņēmību par to, lai vērstos pie ārstiem ar konkrētiem pieprasījumiem pēc pārbaudēm. Diemžēl vēlāk sākās ilgs pārbaudījumu ceļš, lai laicīgi un veiksmīgi tiktu pie speciālistiem, jo daudzkārtēji tika novilcināts laiks, stāvot rindās un gaidot vizīti ar atbilstošo speciālistu.

Ilgs ceļš līdz skaidrām atbildēm. Pastāsti kā tu meklēji palīdzību?

Laikā, kad bijām nosūtīti uz vizīti, ārsta attieksme pret mums bija ignorējoša, kas radīja mums vēl lielāku trauksmi un neziņu, cik lielā mērā tāda vilcināšanās var ietekmēt mūsu bērna veselību. Tad vērsāmies Dr.Solomatina acu centrā, kur mums izjautāja visu ar piezīmi, kādēļ joprojām neesam bijuši pie acu ārsta. Tad mūs novirzīja pie vēl labākiem ārstiem, līdz tika jau konstatēta agrīnā retinopātijas stadija. Pēc pārbaudēm tika izskaitļots, ja mēs būtu kavējušies vēl pusmēnesi, tad iestātos kritiskākā stadija ar jau neatgriezeniskām sekām. Mēs sākām izmisīgi meklēt ārstus, un atklājām Sanktpēterburgā speciālistus, kas nozīmēja meitai introvenozās zāles, kas apstādina acs radzenes atslāņošanos. Taču mūsu Vienības gatves slimnīcā mums atteica atbalstu ārstēšanā pēc Sanktpēterburgas metodikas. Tad es jūtos sagrauta - vai man atstāt vienu bērnu (Aleksandru) reānimācijā vienu pašu, jo arī viņa cīnījās tajā laikā ar zarnu trakta komplikācijām, un otru (Anastasiju) vest arī uz nezināmā scenārija apstākļiem? Es paliku ar meitām ārstēties Latvijā, jo citu iespēju vienkārši nebija. Tā arī pienāca kārta liktenīgām operācijām - meitai Aleksandrai to īstenoja veiksmīgi, bet Anastasijai - neveiksmīgi, pēc kā mēs vēlāk ilgus 7 gadus centāmies saārstēt operācijas izraisītās sekas Sanktpēterburgas klīnikā. Pēc būtībās sanāk, ka esam uzturējuši veselību tā, lai diagnozes izpausmes nepasliktinātos, līdz pilnīgai neredzībai, cerot, ka meitenēm sasniedzot 21 gada vecumu, būs iespējas jau iziet nākamo sarežģītības līmeņa operāciju ciklu.

Šobrīd mēs jau 15 gadus izmeklējamies Dr.Solomatina acu centrā pie Dr. Aidās Macijecskas, kurai esmu neizsakāma pateicīga par lielu atbalstu. Uz doto brīdi mēs darām visu, lai uzturētu un nepasliktinātu meitas redzi, lai jau 21 gada vecumā, ņemot vērā cik ātri un progresīvi attīstās tehnoloģijas, varētu veikt nopietnu un pilnīgu acu operāciju. Tā būtu paredzēta abām acīm, jo retinopātija ir viltīga saslimšana, kas nozīmē, ka tā var arī vēlāk skart otru, šobrīd šķietami veselu, redzīgu aci.

Savukārt, otrai meitiņai Aleksandrai tikai trīs gadu vecumā sāka atklāties dzirdes traucējumi. Atkal jāsaka, ka tā bija ārstu neuzmanīga izmeklēšana un vecāku neinformēšana par nepieciešamību izmeklēt pilnu spektru - katram maņu orgānam. Taču saprotam arī to, ka tas ir mūsu individuālais gadījums, jo ir arī citas ģimenes, ar kurām komunicējot, dzirdējām, ka viņiem informācija no ārstiem par nepieciešamiem izmeklējumiem tika sniegta uzreiz, mums diemžēl nepaveicās..

Es pamanīju Aleksandras jau agrīnos dzirdes traucējumus laikā, kad saucot meitenes pie sevis, Anastasija pagriezās, bet Aleksandra - nē. Sākumā šķita, ka meitai spītīgs raksturs vai dienas, kad viņa īpaši neomā, taču drīz vien sapratu, ka tas nav par to stāsts. Īpaši, kad bijām aizgājušas pie LORA uz pārbaudēm, viss kļuva skaidrs. Tad apmeklējot dzirdes centru, kurā bērniem taisa dzirdes pārbaudi ar anestēziju, ārsts mums teica, ka Aleksandrai ir trešās pakāpes dzirdes traucējumi, kas nozīmē - 60% dzirdes zudums. Ārsts minēja to, ka parasti, kad bērniem ir otrā nedzirdības pakāpe, tad viņi jau vairs nerunā, taču mana meita bija runātīga. Abas šajā vecumā daudz klausījās pasakas, ko kopā lasījām, viņas savā starpā daudz komunicēja un bija zinātkāras. Patstāvīga komunikācija bija liels virzītājspēks.

Sākotnēji mums izrakstīja vienkāršos dzirdes aparātus, kurus apmaksā valsts, bet vēlāk bija nepieciešami jau komplicētākas sistēmas. Pateicoties dziedes centra Dr. Kušķes ārstei, kas pēc aktivitātēm labdarības fondos, mums sniedza iespēju izmantot 15 digitālās dzirdes aparātus, nevis divu - kādus parasti piedāvāja valsts.

Kā tev kā mātei bija iet cauri visam šim ārstēšanu maratonam abām meitām?

Citi man vaicāja, kā es varu tik mierīgi runāt par šīm problēmām; uz ko es atbildēju, - “ja es nemitīgi raudāšu, vai mani bērni kļūs veselāki?”. Protams, tas bija ārkārtīgi sarežģīts posms manā dzīvē, kas joprojām nav viegls. Atceros, ka mums posms, kurā mēs veselu pusotru gadu, katru mēnesi braucāt uz pārbaudēm, ārstēšanos - Sanktpēterburgā, Jūrmalā, Rīgā.. sākot no dažām dienām uz vairākām nedēļām, viss pa apli, visu laiku ar čemodāniem, neskaitāmiem papīriem. Gurdenums bija neaprakstāms. Brīžiem nevarēju beigt raudāt, taču es kā mamma sapratu pilnīgi skaidri, ka ja es to nedarīšu, tad nebūs rezultātu. Protams, paldies maniem vecākiem, vīram un tiem, kuri mūs atbalstīja visā ceļā, dodoties arī pašiem ar bērniem rehabilitācijās un pavadot, protams, kopīgi laiku, taču lielāko atbildību par visu, kas notiek ar meitām, jutu tikai un vienīgi es. Man bija jāceļas un jācīnās. Zināmā mērā es to darīju arī sevis dēļ, lai arī kā tas izklausās. Kāpēc? Jo man bija un ir svarīgi savas meitas sagatavot dzīvei - vest viņas uz tā teikt “pašapkalpošanās prasmēm”, kas nozīmē, ka viņas varēs nākotnē pašas par sevi parūpēties un aizstāvēt savas tiesības. Es nevarēšu būt viņām visu dzīvi blakus, diemžēl.

Kā tu redzi savu meitu nākotni?

Kā minēju, vēlos, lai viņas nākotnē ir patstāvīgas un spēj nodrošināt sev pašas pilnvērtīgu dzīvi. Es vienmēr gribēju, lai viņas iet mācīties uz vispārizglītojošo skolu, lai iegūtu labu izglītību, jo šajā gadījumā - meitenes ir patiesi gudras, apķērīgas un varošas. 12 operācijas nav ietekmējušas meiteņu atmiņu un kognitīvās spējas. Protams, ir nelielas nianses apmācību procesā, kas saistītas ar viņu traucējumu veidiem, taču tas nav pats nopietnākais šķērslis.

Meitenes arī pirms uzsākt sākumskolas gaitas bija apmeklējušas logopēdisko skolu, kur meitenes varēja apgūt to, kas viņu vecumam atbilstoši bija mazliet iekavēts, ņemot vērā intensīvo ārstēšanās posmu. Proti, logopēdiskā skolā meitenes apguva pirmās klasītes vielu, lai nostabilizētu zināšanas, un tad pēc gada, uzsākot vispārizglītojošās mācību iestādes sākumskolu viņas jau varēja būt pilnībā gatavas un drošas. Mēs nospriedām, ka tas būtu labāks variants, nekā palikt vēl to laiku, kamēr notiek ārstēšanas, bērnudārznieku līmenī.

Vai meitenes jau bērnībā apzinājās vai sāka apzināties savas atšķirības, salīdzinot sevi ar citiem bērniem?

Mēs jau no bērnudārziņa laikiem centāmies runāt un skaidrot visu, kas attiecās uz viņu atšķirībām un to, kādēļ katrai ir jāiet cauri tādiem intensīviem ārstēšanas procesiem. Savukārt bērnudārzā mēs arī citiem bērniem skaidrojām par ausu aparātiem caur pasakām, kurus audzinātāja uzdeva sacerēt bērniem kopā ar vecākiem. Tad mums bija iespēja par to vairāk informēt un ļaut izprast dziļāk būtību un nozīmi spējai dzirdēt pilnvērtīgi ar ausu aparātiem. Skolā Aleksandrai pašai jau bija iespēja skaidrot saviem vienaudžiem par to, kādēļ viņai nepieciešami ausu aparāti un kā tie ietekmē dzīves kvalitāti. Mēs nekautrējāmies par to iestāties un skaidrot. Mums arī ausu aparātiem bijuši dažādi dizaina risinājumi - ielikņi dažādās krāsās, kas bērniem raisīja interesi.

Jūs palīdzējāt meitām pieņemt viņu atšķirību un nelikt uzsvaru uz invaliditāti.

Visnotaļ, jo tā ir tikai iezīme. Invaliditāte ir tikai daļa no cilvēka. Ar to ir jādzīvo tālāk. Piemēram, Aleksandra diezgan ātri adaptējās un apzinājās to ieguvumu - ko sniedz kvalitatīvs ausu aparāts, tādēļ nav vairs īsti tādu pārmetumu. Viņa jau bērnībā saprata un pati pieprasīja ausu aparātus pirms došanās ikdienas gaitās. Skolā arī bija daudz pretīm nākošu cilvēku. Skolotājiem arī bija laba un saprotoša attieksme. Viņiem bija uz kakla jānēsā FM sistēma priekš dzirdes aparātiem kā skaņu viļņu pastiprinātājs, lai meita varētu dzirdēt visu precīzāk savos ausu aparātos. Skolotāji atbildīgi attiecās pret šo atbildību un sekoja līdzi, lai Aleksandra varētu pilnvērtīgi sekot līdzi informācijai.

Šobrīd meitenes mācās 9.klasē. Vai viņas jau ir domājušas, ko vēlētos darīt nākotnē, pēc skolas beigšanas?

Ir dažādas domas. Aleksandra neskatoties uz dzirdes traucējumiem, nodarbojās ar mākslas vingrošanu, tad pārgāja uz estētisko vingrošanu. Savukārt, meita Anastasija ar redzes traucējumiem pabeidza mākslas skolu (smejas). Tā mazliet neticami, bet fakts, jo invaliditāte nav šķērslis talanta izpausmei, ja ir iespēja izpausties.

Cik lielā mērā meitenēm šobrīd ir nepieciešams atbalsts ikdienas gaitās?

Viņas ar lielāko daļu ikdienas gaitām un darbiem tiek patstāvīgi galā. Brīvi orientējas pilsētā, sabiedriskajā transportā. Ja pieciešama palīdzība, nebaidās jautāt un arī spēj uzzināt pašas nepieciešamo informāciju. Vienīgais mans kā mammas arguments, kādēļ es vēl nejūtos pilnīgi brīva viņas palaist prom no sevis - vēlme ieguldīt vēl kamēr viņas ir pusaudzes un vēlās apgūt jaunas prasmes. Savā ziņā es esmu viena no tām mammām - kontrolētājām, bet tiklīdz, kad redzēšu, ka viņas būs patiesi gatavas doties patstāvīgā dzīvē, es visnotaļ došu viņām tādu iespēju, jo kā minēju - tas bija un ir mans mērķis, redzēt viņas laimīgas un patstāvīgas.

Kā tu iedrošinātu citus vecākus, kuriem ir bērni ar īpašām vajadzībām šajā laikā?

Novēlu ikvienam - nebaidīties no šīm īpašām vajadzībām, citādības, atšķirībām, jo esam tikai cilvēki. Galvenais, lai ir vēlme un mērķtiecība cīnīties. Jāatcerās, ka lietas ne vienmēr notiek pašas no sevis - ir jāiet un jācīnās pašam par sevi, savu dzīvi un savu ģimeni, bērniem. Nebaidīties meklēt un lūgt palīdzību.

Vienotas, bet tik atšķirīgas. Stiprās mammas Ludmilas stāsts par dvīnēm ar invaliditāti

Nav komentāru

Komentēt

Pirkumu grozs