Vienotas, bet tik atšķirīgas. Stiprās mammas Ludmilas stāsts par dvīnēm ar invaliditāti
Ludmila ir Anastasijas un Aleksandras mamma, kura 20 gadu vecumā kļuva par mammu. Divdesmit astotajā grūtniecības nedēļā Ludmilai notika priekšlaicīgas dzemdības, kas atstāja nedzēšamas veselības sekas abu meitu dzīvēs - katrai savas. Kopš meitu dzimšanas ģimenei nācās pieņemt izaicinājumu piedzīvot dzīvē - invaliditātes iezīmi. Pēc dzemdībām abas Ludmilas meitas pavadīja trīs mēnešus Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas priekšlaicīgi dzimušo bērnu nodaļā, kur tika veiktas meiteņu veselības stāvokļa izpētes, kā arī pirmās operācijas. Meitenes no slimnīcas tika izrakstītas jau ar izteiktiem traucējumiem - vienai ir vājredzība, un otrai - dzirdes traucējumi. Anastasijai redze pasliktinājās neveiksmīgas operācijas rezultātā, vēlāk attīstoties jau līdz glaukomas stadijai vienai acij. Līdz ar to redzes centrs tika nobīdīts sāņus, atņemot iespēju acij pilnvērtīgi fokusēties. Ņemot vērā arī traumētu redzes tīkleni un acs nervu, meitenei šie traucējumi rezultējās vizuāli nefiksētā acu šķielēšanā. Meitene piedzīvoja deviņas acu operācijas Sanktpēterburgā.
Ludmila stāsta, ka vēl tad, kad piedzima meitiņas, viņa tikai no draudzenes nejauši uzzināja ar kāda publicētā raksta palīdzību to, ka priekšlaicīgi dzimušajiem bērniņiem ir stingri jāpārbauda visi maņu orgāni vēl pirms sūtīt uz kopējām pārbaudēm, jo “bērniņam dzimstot, lielā skābekļa pieplūduma dēļ var notikt divi scenāriji - vai viņš neizdzīvo, vai tam būs veselības traucējumi”, saka mamma. Proti, var notikt - priekšlaicīgi dzimušo bērnu retinopātija, kas kā diagnoze tiek noteikta slimnīcā. Taču Ludmila par to nav dzirdējusi un nebija zināšanu kā rīkoties šādos gadījumos, tādēļ, ka arī 16 gadus atpakaļ nebija pilnvērtīgi pieejama informācija. Tikai draudzenes atsūtītais raksts par šo diagnozi radīja trauksmi un apņēmību par to, lai vērstos pie ārstiem ar konkrētiem pieprasījumiem pēc pārbaudēm. Diemžēl vēlāk sākās ilgs pārbaudījumu ceļš, lai laicīgi un veiksmīgi tiktu pie speciālistiem, jo daudzkārtēji tika novilcināts laiks, stāvot rindās un gaidot vizīti ar atbilstošo speciālistu.
Ilgs ceļš līdz skaidrām atbildēm. Pastāsti kā tu meklēji palīdzību?
Šobrīd mēs jau 15 gadus izmeklējamies Dr.Solomatina acu centrā pie Dr. Aidās Macijecskas, kurai esmu neizsakāma pateicīga par lielu atbalstu. Uz doto brīdi mēs darām visu, lai uzturētu un nepasliktinātu meitas redzi, lai jau 21 gada vecumā, ņemot vērā cik ātri un progresīvi attīstās tehnoloģijas, varētu veikt nopietnu un pilnīgu acu operāciju. Tā būtu paredzēta abām acīm, jo retinopātija ir viltīga saslimšana, kas nozīmē, ka tā var arī vēlāk skart otru, šobrīd šķietami veselu, redzīgu aci.
Es pamanīju Aleksandras jau agrīnos dzirdes traucējumus laikā, kad saucot meitenes pie sevis, Anastasija pagriezās, bet Aleksandra - nē. Sākumā šķita, ka meitai spītīgs raksturs vai dienas, kad viņa īpaši neomā, taču drīz vien sapratu, ka tas nav par to stāsts. Īpaši, kad bijām aizgājušas pie LORA uz pārbaudēm, viss kļuva skaidrs. Tad apmeklējot dzirdes centru, kurā bērniem taisa dzirdes pārbaudi ar anestēziju, ārsts mums teica, ka Aleksandrai ir trešās pakāpes dzirdes traucējumi, kas nozīmē - 60% dzirdes zudums. Ārsts minēja to, ka parasti, kad bērniem ir otrā nedzirdības pakāpe, tad viņi jau vairs nerunā, taču mana meita bija runātīga. Abas šajā vecumā daudz klausījās pasakas, ko kopā lasījām, viņas savā starpā daudz komunicēja un bija zinātkāras. Patstāvīga komunikācija bija liels virzītājspēks.
Kā tev kā mātei bija iet cauri visam šim ārstēšanu maratonam abām meitām?
Kā tu redzi savu meitu nākotni?
Kā minēju, vēlos, lai viņas nākotnē ir patstāvīgas un spēj nodrošināt sev pašas pilnvērtīgu dzīvi. Es vienmēr gribēju, lai viņas iet mācīties uz vispārizglītojošo skolu, lai iegūtu labu izglītību, jo šajā gadījumā - meitenes ir patiesi gudras, apķērīgas un varošas. 12 operācijas nav ietekmējušas meiteņu atmiņu un kognitīvās spējas. Protams, ir nelielas nianses apmācību procesā, kas saistītas ar viņu traucējumu veidiem, taču tas nav pats nopietnākais šķērslis.
Vai meitenes jau bērnībā apzinājās vai sāka apzināties savas atšķirības, salīdzinot sevi ar citiem bērniem?
Jūs palīdzējāt meitām pieņemt viņu atšķirību un nelikt uzsvaru uz invaliditāti.
Šobrīd meitenes mācās 9.klasē. Vai viņas jau ir domājušas, ko vēlētos darīt nākotnē, pēc skolas beigšanas?
Cik lielā mērā meitenēm šobrīd ir nepieciešams atbalsts ikdienas gaitās?
Kā tu iedrošinātu citus vecākus, kuriem ir bērni ar īpašām vajadzībām šajā laikā?